Van Sonja…

Thank you for your love (by Antony & The Johnsons)

Vandaag is Sonja`s geboortedag. Ze zou 44 geworden zijn. We zouden dat anders ongetwijfeld ook gevierd hebben in de tuin of een andere lommerrijke omgeving. Nu konden we Sonja`s verjaardag vieren op haar nieuwe plekje, onder die prachtige boom. Ondanks de weersverwachting die wat regen voorspelde, hebben de weergoden het droog gehouden. Zij wel, wij niet. Het verdriet hebben we met elkaar gedeeld. We hebben vooral ook gelachen en herinneringen opgehaald. We hebben ter plekke Sonja`s verjaardag gevierd met een glas bubbels en geproost op haar leven. Te vroeg hebben we afscheid van haar moeten nemen, maar we hebben nu een mooie plek waar we naar toe kunnen gaan. Voor een ontmoeting; om te gedenken en herdenken. Om alleen te zijn met Sonja. Om je gedachten te laten gaan. Voor een herinnering, een lach, een traan. Voor Sonja.

Met Sonja

Het was een prachtige dag, volledig in de geest van Sonja; een liefdevolle en inspirerende viering in de kerk; een warm en openhartig samenzijn in de buitenlucht; een intieme en eenvoudige plechtigheid in het crematorium; het werkelijk afscheid van Sonja en de daaraan gekoppelde crematie. Tot slot hebben we geproost op Sonja.

Hoewel het een mooie dag was met een waardig afscheid, was het ook verdrietig om zo vroeg al vaarwel te moeten zeggen tegen zo’n mooie vrouw, lieve moeder en echtgenote, zus, dochter, en vriendin.

Peer, Coco, Lejan, familie en vrienden zijn allemaal zeer voldaan over dit mooie en passende afscheid en putten hier veel troost uit. De aandacht van velen was warm en overweldigend. Dank daarvoor.

Dit weblog blijft open voor reacties…

Na een onrustige nacht is Sonja in het bijzijn van haar geliefde man Léjan vredig ingeslapen.

=================================================

Het verdriet is groot, maar het geeft ons ook troost dat Sonja eindelijk rust heeft gevonden. Ze heeft genoeg gestreden; zichzelf moe gestreden. Sonja heeft veel voor ons betekend en had een grote uitstraling op haar omgeving. Trots en waardig heeft ze bijna drie jaar lang haar leven geleefd met haar ziekte. Vandaag is daar een einde aan gekomen.

Léjan, Peer en Coco

Jaap & Ria de Kroon
Gabriëlle de Kroon & Rick Teunissen, Zeb en Carlos
Vanessa de Kroon, Jip en Mac
Jacques Happe

Sjef & Bets ter Steeg
Geert & Ellen ter Steeg, Yoos en Bastian

correspondentieadres:
Jan Vethstraat 11
6813HJ Arnhem
sonja@highlow.nl

De verzorging beperkt zich nu tot een minimum om Sonja niet verder te belasten. Rust, waardigheid en liefde omgeven haar in deze laatste dagen.

Peer zegt vaak dat hij het erg jammer vindt dat mamma dood gaat. Coco vindt dit ook, vooral als het al snel is, want ze wil mamma nog heel graag haar zelfgemaakte Moederdagcadeau geven.

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen. Persoonlijk reageren – telefonisch, persoonlijk of per mail – is niet mogelijk. Vandaar dit weblog, waarmee we iedereen zoveel mogelijk op de hoogte houden en troost willen bieden aan hen die dit nodig hebben. Sonja put kracht en troost uit alle reacties, kaartjes en mails. Dank ook voor alle kaarsjes die gebrand worden…

Pijn heeft Sonja niet veel, omdat die goed onder controle is. Haar stem is zwak en de verwardheid maakt een samenhangend gesprek niet meer mogelijk. Gelukkig kan ook zonder woorden nog veel gezegd worden. Als Sonja een kus krijgt kringelt er veelal nog een mooie glimlach rondom haar mondhoeken.

Van opgeven wil Sonja nog niet weten. Van haar geliefden mag ze rust zoeken, dat weet ze ook, maar ze lijkt het leven nog even vast te willen houden. Sonja heeft altijd aangegeven dat ze de ziekte haar beloop wil laten. Sterven ziet ze als een natuurlijke afsluiting van dit proces. Dat punt heeft ze nog niet bereikt.

De directe mensen om Sonja heen, verzorgen haar en zijn er in liefde graag bij. Voor Peer en Coco is het soms ook verwarrend. Er is nu al langere tijd geen echt contact meer met mama. En hoewel ze hieraan gewend lijken te zijn, kent de tweeling ook plotselinge momenten van verdriet. Ze zoeken dan aanhankelijkheid bij anderen. Peer vertelde afgelopen week dat hij het terugknuffelen van mama zo mist. Met een beetje hulp van papa lukt dit nu toch af en toe. Peer en Sonja genieten dan allebei op hun eigen manier van dit stukje geluk.

Coco vertelt soms aan mama met groot enthousiasme over haar avonturen van de dag. Met behulp van oma of papa kan Sonja hierop reageren en voelt Coco zich toch gehoord. Zowel Coco als Peer plukken regelmatig voorjaarsbloemen in de tuin of uit de straat. Het is hun manier om ook in deze moeilijke periode kleur te blijven geven; aan Sonja, aan haar leven en de invulling van hun leven met mama.

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen. Persoonlijk reageren – telefonisch, persoonlijk of per mail – is niet altijd mogelijk. Vandaar dit weblog, waarmee we iedereen zoveel mogelijk op de hoogte houden en troost willen bieden aan hen die dit nodig hebben. Sonja put kracht en troost uit alle reacties, kaartjes en mails. Dank ook voor alle kaarsjes die gebrand worden…

Sinds de laatste update 24 dagen geleden is de situatie van Sonja helaas gestaag verslechterd. Doordat ze nu al weken bedlegerig is zijn haar krachten afgenomen. Sonja slaapt veel en heeft moeten zoeken naar de juiste samenstelling in pijnmedicatie. Gelukkig lijkt deze voorlopig gevonden. Na enkele weken waarin rust en berusting de boventoon voerden was ze de afgelopen week erg onrustig. Sonja had opnieuw veel innerlijke strijd. Ze was veelal misselijk, waardoor ze nauwelijks at en dronk. En daarnaast was ze verward en kende veel hallucinaties. De verjaardag van de kinderen op donderdag heeft ze dan ook niet bewust meegemaakt. Gelukkig was dit besef vandaag wel aanwezig, waardoor het, ondanks de schizofrene situatie, een gezellige en zeer waardevolle dag was.

Twee weken geleden heeft Sonja Coco en Peer verteld dat zij zal sterven. Ondanks de pijn die dit gaf had Sonja de wil en moed dit zelf te vertellen. Coco en Peer reageerden geschrokken en verdrietig, maar hebben snel hun eigen weg gevonden om hiermee om te gaan. Ze hebben zelf in de klas verteld dat hun mama doodgaat. Wanneer het hen uitkomt, gaan ze hier zelf het gesprek over aan. Hierdoor wordt op een eerlijke en vrij ongedwongen manier over het onvermijdelijke noodlot gesproken. De kracht van Sonja lijkt ook in hen te schuilen.

Coco vertelt mama met enige regelmaat dat ze hoopt dat de dokter zich vergist heeft. Peer heeft de mensen van de thuiszorg aan de deur al enkele malen welkom geheten met een hartelijk “ja kom maar binnen hoor, ze is nog niet dood”.

Op sommige heldere momenten beseft Sonja heel sterk haar achteruitgang en kan de angst beklemmend zijn. Op andere momenten berust ze in haar lot of beseft ze weinig van haar situatie. Met de betrokken en liefdevolle ondersteuning van familie, vrienden en buren houdt Sonja ook in deze fase van volledige hulpbehoevendheid moedig stand.

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen. Persoonlijk reageren – telefonisch, persoonlijk of per mail – is niet altijd mogelijk. Vandaar dit weblog, waarmee we iedereen zoveel mogelijk op de hoogte houden en troost willen bieden aan hen die dit nodig hebben. Sonja put kracht en troost uit alle reacties, kaartjes en mails. Dank ook voor alle kaarsjes die gebrand worden…

Tien dagen geleden konden we nog melden dat de MRI-scan geen afwijkingen aan Sonja`s ruggenmerg te zien gaf. Maar vorige week had Léjan contact met de neuroloog, want wat bleek, bij een nieuwe inspectie van de MRI was toch afwijking geconstateerd: uitzaaiing in het ruggenmergsvlies. Dit kan de motorische uitval in de benen verklaren en de toenemende pijn in het been. Tja, dat valt behoorlijk tegen. Bestraling zou de pijn kunnen verminderen, maar heeft zeer waarschijnlijk geen effect op de motorische uitval. Daarbij is bestraling een belastende behandeling, die Sonja waarschijnlijk meer kost dan oplevert. Dus vooralsnog is gekozen voor pijnmedicatie en verder geen behandeling.

Soortgelijke uitzaaiingen in het hersenvlies zijn gezien de snelle achteruitgang van de laatste weken zeker denkbaar. De recente MRI-scans geven hierover geen uitsluitsel. Nieuwe scans om dit uit te zoeken zijn niet zinvol, omdat verdere behandeling, in geval van uitzaaiingen, niet mogelijk is. Medicatie kan eventueel worden ingezet om de toenemende visuele en auditieve hallucinaties te verminderen. Voor het overige rest niets anders dan het beloop af te wachten.

De afgelopen weken is - voor zover mogelijk - een nieuwe balans gevonden. Sonja brengt haar dagen in bed door, verzorgd en ondersteund door thuiszorg en een zeer toegewijde groep lieve familie en vrienden. Pijn en verwardheid wisselen veelal per dag. Het ontbeert Sonja aan energie om veel tijd door te brengen met Peer en Coco of andere vrienden en familie. Wel op een goede middag heerlijke herinneringen opgehaald met een jeugdvriendin; veel gelachen en tot in detail alle oude bekende jeugdvrienden en liefdes de revue laten passeren. Deze middag leverde voldoende energie om ook daarna nog een goede dag te hebben.

Peer en Coco hebben hun pappa Léjan weer meegetroond in het carnavalsgedruis van Arnhem. Sonja genoot van de uitbundige uitdossingen van het drietal en de verhalen achteraf.

Ondertussen nadert, de nooit verwachte, dag 1.000. Wat een kracht!

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen. Persoonlijk reageren – telefonisch, persoonlijk of per mail – is niet altijd mogelijk. Vandaar dit weblog, waarmee we iedereen zoveel mogelijk op de hoogte houden en troost willen bieden aan hen die dit nodig hebben. Sonja put kracht en troost uit alle reacties, kaartjes en mails. Dank ook voor alle kaarsjes die gebrand worden…

Helaas is de situatie van Sonja in de achterliggende weken verder verslechterd. Ze is inmiddels volledig bedlegerig en heeft intensieve verzorging nodig. Ze is erg vermoeid. Sonja had dit weekend minder pijn dan de dagen daarvoor, maar het meest trieste van de hele situatie is dat ze in toenemende mate verward is. Dat uit zich door een gebrek aan ruimtelijke oriëntatie (‘waar is de tuin’, ‘waar slapen de kinderen?’). Ook is haar korte termijn geheugen erg slecht en raakt ze soms al tijdens een gesprek verward. Sonja is zich bewust van de achteruitgang en probeert rust te vinden in haar lot. Het is mooi om te zien, dat de verbondenheid van allen die Sonja dierbaar zijn in dit moeilijke proces opnieuw wordt gesterkt.

Zaterdagochtend is Sonja naar het ziekenhuis geweest voor een MRI-scan gehad van haar rug. De scan gaf geen afwijkingen te zien, waardoor de uitval van haar coördinatie hoofd/benen niet terug te voeren is op uitzaaiing in het ruggenmerg. Woensdag is er weer overleg met haar neuroloog. Naar verwachting wordt er geen verdere behandeling voorgesteld. De uitvalsverschijnselen zijn waarschijnlijk het gevolg van schade aan het brein door bestraling en chemo de afgelopen jaren.

De afgelopen twee weken was er ook een hoogtepunt in Huize Sonja. Peer en Coco mochten samen met een taartenbakker een heerlijke en zeer kleurrijke taart maken. Een groot feest waren de goocheltrucs van clown Kokkie, die grote indruk maakten op de tweeling. Daarna volgde een fotosessie met een professionele fotograaf en dat leverde prachtige foto’s op. ‘s Avonds volgde nog een heerlijk tapasbuffet, war Sonja heerlijk van heeft gegeten. De Stichting Kinderwensdroom verzorgde deze leuke en vooral mooie dag.

De mantelzorg en thuiszorg zijn nu goed georganiseerd, waardoor Sonja thuis kan zijn en vooral kan blijven. Het is onzeker hoe het verloop verder zal zijn, maar met de inzet van velen gaat het naar omstandigheden goed.

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen…

We zijn net twee weken verder na de laatste bijdrage en nu zou het eigenlijk een positief bericht moeten verschijnen. Helaas is Sonja`s situatie niet verbeterd. De afgelopen twee weken is vooral het lopen verder verslechterd. Het is nu niet eens meer mogelijk om zelfstandig te staan of te lopen; zelfs niet met een rollator. Momenteel wordt Sonja ondersteund als ze moeizaam naar het toilet schuifelt. De rest van de tijd ligt ze vooral in bed. Zo hulpbehoevend zijn heeft een enorme impact op haar zelfredzaamheid. Inmiddels zijn al een nieuwe rollator, een rolstoel, een wc-stoel en andere hulpmiddelen afgeleverd. Voor Sonja en alle lieve mensen om haar heen erg confronterend en verdrietig om dit mee te maken.

Vanwege de aanhoudende klachten is Sonja vorige week weer door de neuroloog onderzocht op ‘neuropathie’, dat is functie-uitval door aantasting van lange zenuwen als gevolg van de zware chemotherapie. Op zich positief dat hiervan geen sprake bleek. Omdat de klachten steeds groter worden, heeft de arts besloten om een MRI-scan van de wervelkolom te maken om mogelijke uitzaaiing in het ruggenmerg uit te sluiten. De meest waarschijnlijke oorzaak van de uitval een combinatie van schade aan de hersenen ten gevolge van bestraling, chemo en medicijngebruik. Maar de kans op herstel acht hij klein. Echter, hoop op een kleine opleving blijft.

Buiten de moeizame neurologische verbinding tussen hoofd enerzijds en handen en benen anderzijds, heeft Sonja de laatste weken ook meer hoofdpijn. Daarnaast gaat het steeds slechter met haar korte termijn geheugen en daar is ze zich erg van bewust. Haar wereld wordt ineens een stuk kleiner. Ondanks deze weinig bemoedigende ontwikkeling van haar gezondheid reageert Sonja vrij kalm. Is het berusting of acceptatie?

Voor de tweeling Peer en Coco lijkt het alsof ze inmiddels gewend zijn aan de situatie dat mama ziek is en regelmatig in bed ligt. Ze kijken er niet echt van op nu van alles verandert in het huishouden. De wisselende gezondheid van Sonja lijkt zo’n onderdeel van hun leven, dat ze ogenschijnlijk nergens echt van opkijken. Desgevraagd geven ze aan het wel gek te vinden dat mama niet meer kan lopen of in een rolstoel zit. Hun onbevangenheid blijft en dus krijgt mama regelmatig een dikke zoen extra.

Op dit moment is het van belang een nieuwe balans te vinden in het dagelijks leven. Dit betekent vooral zoeken naar praktische oplossing om thuis te kunnen blijven en rust te vinden. Daar horen het opnieuw instellen van pijnmedicatie, het organiseren van zeer intensieve thuiszorg en uitbreiding van de kring mantelzorg(ers) bij.

Voor nu gelden tot rust komen en herstel, hoe klein ook, als prioriteit. We blijven hopen!

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen.

Deze week heeft Sonja twee nachtjes in het ziekenhuis in Arnhem geslapen.
De afgelopen week ging het lopen steeds moeilijker en waren er op maandag en dinsdag zelfs wat uitvallen en valpartijen. Léjan was er maandag op tijd bij en dinsdagmiddag was Jacques aanwezig om Sonja te helpen. De uitval in haar linkerbeen zorgde ervoor dat ze wankel was en soms helemaal niet kon lopen. Dit neurologische falen zorgde voor een verontrustende situatie.

Vanwege de lastige situatie met het lopen, Sonja moet nu constant ondersteund worden, werd besloten om in te checken in het Rijnstate om in alle rust met constante zorg om haar heen de MRI-scan, een E.E.G. en bloedonderzoeken af te wachten. Want, ondanks de goede uitslag twee weken geleden, wilden de artsen uitsluiten dat de uitval een gevolg kon zijn van agressieve groei van de tumoren in haar hoofd. Gelukkig, de uitslagen waren donderdag al binnen en van groei van de tumoren bleek geen sprake! De doktoren houden rekening met de mogelijkheid dat door de chemotherapie van oktober/december niet alleen de slechte cellen zijn aangevallen, maar ook goede cellen zijn aangetast.

Sinds Sonja de rust van het ziekenhuis heeft gevonden, gaat het lopen iets beter. Ze lijkt wat stabieler te zijn, maar dat kan ook het gevolg zijn van de extra dosis dexamethason die ze sinds dinsdagavond toegediend krijgt. Een dosis, die het hoofd rust brengt en vochtvorming terugdringt, maar haar ook afhankelijker maken van deze extreem zware medicatie. Vrijdagmiddag had ze nog een ergotherapie in het ziekenhuis en daarna mocht ze weer huiswaarts. Met rollator om beter te kunnen lopen.

Sonja is nog altijd in good spirit. De twee dagen ziekenhuis waren wel vermoeiend, omdat vooral de eerste nacht onrustig was door teveel onaangename ziekenhuisgeluiden, maar thuis kan ze weer verder uitrusten. En zoals ze zelf zegt, “het gaat slecht, maar verder gaat het goed…”

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen.

Inmiddels zijn we alweer een aantal weken in het nieuwe jaar en lijken de feestdagen ver achter ons te liggen.
Vlak voor de laatste update heeft Sonja haar laatste behandeling van de vierde serie chemo`s gehad. Daarvan is bekend dat “de man met de hamer langskomt”, zoals ze het zelf noemt. En dat heeft ze geweten! Ze voelde zich erg moe, vervelend en ziek. Eerste Kerstdag ging daardoor voornamelijk aan haar voorbij. Op Tweede Kerstdag gingen Sonja, Léjan, Coco en Peer voor de traditionele De Kroon Kerstviering naar zus Bell en haar gezin in Heiloo. Dat werd uiteindelijk toch nog een goede dag. Daarna bleven de Ter Steeg-Kroontjes in Heiloo logeren. Shoppen, lunchen en genieten waren de voornaamste bezigheden van Sonja en de andere ‘meisjes De Kroon’ (moeder Ria en zussen Bell en Vanessa). Fijn om er even uit te zijn, maar met vier kinderen om Son heen soms ook erg druk.

Terug in Arnhem wachtte o.a. het ziekenhuis. Niet voor een behandeling, maar om het resultaat te scannen van de chemo`s van de laatste maanden. De CT en MRI lieten een stabiele situatie zien. Een resultaat dat Sonja oplucht. De zorggebieden – long en hoofd – zijn niet verergerd. Sterker nog, de long is min of meer hetzelfde in omvang gebleven en de tumoren in het hoofd zijn zelfs iets geslonken. Dat is goed nieuws, want de chemo werd juist ingezet voor het hoofd, maar laat niet altijd resultaat zien. Ditmaal dus wel en dat is van belang voor Sonja`s alledaagse functioneren. Natuurlijk is ze nog steeds herstellende van de behandeling, die bij deze vierde keer er extra inhakte.

Al met al, “het is zoals het is”. Een gevleugelde uitspraak van Sonja. Ze doet zich niet beter voor, dan ze is. Het gaat met vallen en opstaan. ‘Opstaan’ wordt wel steeds moeilijker. Het zicht neemt af, het korte termijn geheugen vertoont steeds vaker hiaten, lopen wordt moeilijker en ze heeft steeds meer ondersteuning nodig. Sonja overweegt zelfs een hulpmiddel. Geen ouderwetse wandelstok, maar een hippe nordic walking stick. Om weer wat aan te sterken en de conditie op te vijzelen, gaat ze vanaf deze week onder begeleiding van een fysiotherapeut weer aan de slag in de sportschool. Kortom, kwaliteit van leven is voor Sonja nog steeds het focuspunt. “Het gaat slecht, maar verder gaat het goed”, zegt ze glimlachend over haar huidige situatie.

Half februari wordt het verloop van de ziekte verder gemonitord en zal er een nieuwe update verschijnen.

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen.

Het is alweer enige tijd geleden dat er een update heeft gestaan op het weblog. En wat is er weer veel gebeurd!

Sonja heeft de afgelopen maanden vier chemo`s ondergaan. Na de eerste behandeling gaf de röntgenfoto van de long al een duidelijke verbetering te zien. De longarts was hierover blij verrast en enthousiast. De chemo was immers ingezet om ‘toch nog iets te proberen’ en dit resultaat is hoopvol. De grootste verbetering in het beeld is - zoals te verwachten viel - opgetreden na de eerste chemo. De twee daaropvolgende behandelingen hebben hier niet zo veel extra verbetering in laten zien. Om er toch het maximale uit te halen heeft Sonja in overleg met de arts vorige week besloten de laatste van de vier behandelingen te ondergaan. Dat was afgelopen donderdag.

Sonja heeft de behandelingen goed doorstaan. De eerste drie kuren gaven niet zo veel bijwerkingen, maar hoe verder in het proces, hoe vermoeiender de nawerking. Gelukkig bleef Sonja goed in staat actief te zijn en mee te draaien binnen het gezin. De huidige vierde kuur valt zwaarder. De effecten van de opeenvolgende kuren stapelen zich, waardoor ze nu meer last heeft van misselijkheid. Vooral door de vermoeidheid moet ze deze week flink gas terugnemen.

Begin januari worden er uitgebreide scans gemaakt. In veel gevallen heeft chemotherapie minder effect op uitzaaiingen in het hoofd. Vooral de scan van het hoofd is dan ook spannend. Is het effect ook hier zichtbaar? De klachten van het hoofd zijn helaas niet afgenomen. Sonja wilde de medicatie die ze na haar ziekenhuisopname begin oktober kreeg afbouwen, maar is daar inmiddels mee gestopt. Het leidde tot meer hoofdpijn en ook het lopen werd lastiger.

Sonja ervaart de afgelopen maanden als een ware achtbaan met tussendoor weinig rust. De verwachting is dat dit ook wel zo zal blijven. Niet eens zozeer op het fysieke vlak, maar vooral emotioneel. Het grote verdriet, de hevige spanning, het besef dat het alleen maar slechter kan gaan. En voor het gezin is het natuurlijk ook moeilijk, dan doet mama weer mee en dan ligt ze weer in bed. Peer en Coco beseffen meer en meer wat er aan de hand is. Léjan heeft naast zijn drukke baan veel zorgtaken en dan is dit geen situatie waar je als gezin in terecht wilt komen. Maar toch, zowel Sonja als Léjan hebben nog steeds de veerkracht en het vermogen om in het hier en nu te leven. En vooral, om te genieten van elkaar en kleine, mooie dingen. Zoals de prachtige sneeuw van de vroege winter. En gek genoeg gaat dat genieten vanuit een overlevingsdrang als vanzelf.

De Sint heeft uitbundig zijn best gedaan in Arnhem en daar hebben Coco en Peer weer volop van genoten. De voorbereidingen voor de Kerst zijn nu in volle gang. Zowel de kinderen als Léjan hebben kerstvakantie; tijd voor sneeuwpret en ontspanning. En in het achterhoofd vooral ook de blijdschap voor deze gezamenlijke feestdagen die er, tegen de verwachting in, toch maar weer zijn.

Sonja`s Kerst en Nieuwjaarswens: in volle liefde, gezondheid en overtuiging 2011 in gaan…

Fijne Feestdagen!

Gisteren is Sonja naar het voetballen geweest met Coco en Peer. “Dat heeft me meer gedaan dan ik had verwacht. Het was toch weer een mijlpaal, waar ik niet meer op gerekend had. Als een ‘viswijf’ heb ik ze staan aanmoedigen en toeschreeuwen langs de lijn. Heel bijzonder!”

Nu is het afwachten wat de chemo met het lichaam doet. Het is spannender dan ooit, omdat dit toch zo’n beetje de laatste behandelmogelijkheid is. Zodra er meer nieuws is over resultaten van de huidige kuur of een vervolgbehandeling, dan laten we dat hier weten.

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen.

Onderdeel van het maandagoverleg was de input van diverse specialisten uit het Radboud Universitair Ziekenhuis in Nijmegen. Daar vinden ze, puur kijkend naar de foto’s, dat verdere behandeling geen zin meer heeft. De behandelende specialisten in het Arnhemse Rijnstate, waar Sonja sinds vorige week ligt, zijn een andere mening toegedaan. Ze vinden dat het klinische beeld anders is dan wat het plaatje van haar hoofd laat zien. Zij willen het juist nog wel een keer proberen. Sonja heeft een a-typisch ziekteverloop laten zien de afgelopen ruim twee jaar. Dat wil zeggen dat ze meerdere keren de verwachtingen heeft verslagen. De medici vinden dit allemaal zo bijzonder dat ze nu dus het protocol loslaten en meer willen proberen.

Sonja vertelde dat er echt sprake is van een gunningsfactor door het medisch team in Arnhem. En hoewel de behandeling geen enkele garantie geeft, is ze dankbaar voor deze kans op verlenging van kwaliteit van leven. Het voorstel is om het nog een keer te proberen met een chemokuur. Een andere dan de vorige keren, maar met een maximum van vier behandelingen, gaan ze eerst kijken hoe de eerstkomende kuur aanslaat. Als Sonja dit aan kan, dan is er wellicht een vervolg mogelijk, hoewel ongebruikelijk. Hoewel in eerder stadium al werd aangegeven dat ook bestralingen niet meer tot de mogelijkheden behoorden, zijn de specialisten nu van mening, dat wellicht als een uiterste poging (na de chemo) Sonja`s volledige schedeldak zal worden bestraald. Ook spannend voor de artsen, want dit is geen gebruikelijke actie na een eerste en zelfs tweede bestraling, zo’n derde ‘whole brain radiation’.

Inmiddels voelt Sonja zich wat rustiger dan voor het gesprek, maar verder voelt ze zich nog altijd behoorlijk gesedeerd. Het zijn vooral neutrale gevoelens als gevolg van de dexamethason en de opiaten, geen heftige emoties dus. Sonja is blij met de kans die haar geboden wordt. Onder het mom, ‘we vinden je zo’n uniek geval, want bij jou loopt alles zo anders dan normaal’, gaat ze nu toch weer aan de slag met een nieuwe behandeling. Het feit dat ze bij iedere stap zelf de uiteindelijke keuze mag maken, sterkt haar vertrouwen in het nemen van haar leven in eigen hand.

Hoewel de situatie nog altijd eentje is van dag-tot-dag, kan Sonja wel weer iets vooruit kijken in plaats van stilstaan. En dat is positief, hoewel het wel weer een spannende tijd wordt…

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen.

Na een wandeling met vriendin Tanja, kreeg Sonja te maken met uitval aan de rechterkant van haar lichaam. Het was een kortdurende uitval van onderbeen en arm. De terugval veroorzaakte naast een gevoel van algehele malaise, vooral slapeloze nachten, veel zorgen en vermoeidheid. In de nacht van maandag op dinsdag volgde erge pijn in de borstkas. De huisarts werd dinsdagochtend gebeld en die bestelde een ambulance voor een bezoekje aan het ziekenhuis. De arts vermoedde een longembolie. Aangekomen op de eerste hulp kreeg Sonja wederom last van acute neurologische uitval. Een gevoelloos arm, been, aangezichtsverlamming en afasie, dit is dat je niet kunt praten en moeite hebt met het uitspreken van (de juiste) woorden. Er werd direct een CT-scan van haar hoofd gemaakt. De scan, de eerste in een heel lange tijd, toonde nieuwe uitzaaiingen en veel vocht rondom de tumoren, die de neurologische uitval verklaren. Daarnaast leveren die tumoren druk op de hersenen en dat roept een epileptisch beeld op, waarbij kortdurende uitval optreedt en waarna herstel volgt.

Sonja werd meteen opgenomen in het ziekenhuis en kreeg volop medicatie om de pijn en epilepsie te bestrijden. Ook werd weer gestart met dexamethason om het vocht in haar hoofd af te drijven. Gedurende het eerste etmaal herstelde ze daardoor redelijk van de klachten, maar had ze nog wel wat coördinatie- en woordvindingsstoornissen (afasie). ’s Nachts kon ze gelukkig wel weer een stuk beter slapen.

Donderdag is er een CT-scan gemaakt van Sonja`s long. Deze scan vertoonde geen bijzonderheden, net zoals dit ook bij de foto’s in het Erasmus al was aangetoond. Dus, geen embolie en dat is op zich positief. Behalve de medicatie voor haar lichaam, die ze vanuit Rotterdam krijgt, hebben de artsen eerder dit jaar al aangegeven, dat de behandelmogelijkheden voor het hoofd uitgeput zijn. Dat was dan ook de reden dat een nieuwe scan van haar hoofd tot deze week niet meer werd gemaakt. De uitkomst zou namelijk geen behandeling opleveren, terwijl Sonja wel voelde dat er meer activiteit plaatsvond in haar hoofd. Los van medicatie zijn er dus in principe geen verdere behandelmogelijkheden. Toch wordt binnen het medisch team van specialisten in Arnhem nu gezocht naar een aangrijpingspunt dat nog enige verlichting kan geven. Om die reden ondergaat Sonja maandag een MRI van het hoofd. Deze geeft een beter beeld van de tumoren dan een CT-scan. ’s Avonds is er vervolgens een zogenaamd multidisciplinair overleg van de verschillende specialisten om te kijken of aanvullende behandeling (bijvoorbeeld toch weer een bestraling) alsnog mogelijk is. Tot die tijd blijft Sonja in het ziekenhuis.

Tot zover het medische beeld.
Sonja is moedig. Ze is afwisselend opgewekt en verdrietig. Natuurlijk, ze wist dat dit op enig moment zou gaan gebeuren. Die realiteitszin heeft ze, maar het is ook eng en confronterend. En daar wordt ze ook erg verdrietig van. Sonja is blij dat ze nu in ieder geval een week in het ziekenhuis kan blijven, waar ze verzorgd wordt, tot rust kan komen en tijd heeft om aan te sterken.

Léjan is de rots in de branding, die buiten zijn eigen werkzaamheden de tijd en innerlijke rust heeft om voor hun kinderen Coco en Peer en natuurlijk Sonja te zorgen. Hij wordt daarbij volop ondersteund door ouders, vrienden en buren. Coco heeft het er maar moeilijk mee dat mama weer in het ziekenhuis ligt. Ze mist haar moeder erg. Peer, als echt bravoure jongetje, is ogenschijnlijk minder aangedaan. Het dagelijkse ijsje in het ziekenhuis is voor de kids een bijkomend voordeel.

Sonja en Léjan danken alle vrienden, familie en buren voor de warme reacties en de hulp die ze krijgen.

(Coco en mama Sonja bij MonsterJam, 25 september 2010)

Naast malaise waren er gelukkig ook hoogtepunten. Op 15 augustus werd Léjan 46 en dat werd - noodgedwongen weliswaar - in kleine huiselijke kring gevierd. Eind augustus zijn Sonja en Léjan een lang weekend naar Italië geweest voor het huwelijk van Anouk en Marco. Het was een heel bijzondere ervaring in San Gimignano. Ook daar kon Sonja niet alles actief meebeleven, maar ze heeft wel genoten van die paar daagjes weg. 13 September was Sonja zelf jarig, maar ze had er geen behoefte aan haar 43^e verjaardag te vieren. Met alleen Léjan en de kinderen Coco en Peer, was het zodoende een rustige dag.

De afgelopen periode heeft Sonja vooral in bed doorgebracht. Een heerlijk verstelbaar, nieuw en comfortabel bed, waarmee ze de rust vond die ze zo hard nodig had. De energie van de kids, de vele andere prikkels vielen haar zwaar.

Haar behandelend arts in het Erasmus heeft Sonja in de afgelopen maanden drie keer gezien en onderzocht. Ze is vijf kilo afgevallen, hoest regelmatig en voelt zich moe, erg moe. Vorige week volgde de 12-wekelijkse scan. Bij twee uitzaaiingen waren de tumoren iets gegroeid. Dat vond de arts minder relevant, omdat het niet de primaire tumor betrof. De long is stabiel gebleven, ondanks dat Sonja deze wel meer voelt. En dat is niet prettig. Het heeft wellicht ook met een luchtweginfectie te maken.

De vermoeidheid en geconstateerde bloedarmoede (ijzer tekort) blijken een resultaat van de medicijnen, die dit als bijwerking hebben. Maar wat nu direct de oorzaak is, dat is moeilijk te achterhalen. Feit is wel, dat volgens de arts, Sonja op het randje van dit experiment zit. Dit is dan volgens het protocol van de farmaceut, maar de arts wil het zeker niet opgeven. Dat is dan wel weer positief. Want er is geen groei van de primaire tumor in de long en dat vindt hij voldoende reden om ermee door te gaan.

Dat Sonja door die vermoeidheid tot zo weinig in staat is en veel zorg nodig heeft, maakt dat ze niet met veel plezier terugkijkt op de zomer. “Teleurstellend” noemt ze het zelf. Maar nu is de herfst begonnen. Léjan zit weer in zijn werkgareel en Coco en Peer zijn weer naar school. En Sonja… Sonja zit op bed en hoopt snel weer energie te krijgen om weer wat meer te kunnen doen. Gelukkig is ze wel in staat om af en toe een blokje om te gaan of even te wandelen door het mooie bos van Landgoed Warnsborn. En dat is een goede ontwikkeling.

Bedankt voor alle reacties en hopelijk wordt het volgende berichtje weer wat positiever…

(Sonja in Italië, eind augustus 2010)

En toch, exact twee jaar geleden werden bij Sonja de hersentumoren geconstateerd en een dag later ook de longkanker. Op zich doet Sonja deze dag niet zoveel, omdat de kanker zich al anderhalf jaar eerder manifesteerde. “8 Juli is maar een datum”, vertelde ze vandaag.

In januari 2010 begon Sonja met de nieuwe medicatie. Twee pillen en dat bleek al snel een pil te veel. Nadat de medicatie werd aangepast naar één pil, ging het gelijk een stuk beter. Maar vijf weken geleden is ze toch weer begonnen met het dagelijkse regime van twee pillen. Haar bloedwaarden waren ‘grandioos’, zoals haar behandelend arts De Herder het vorige week noemde, dus vond hij het aanvaardbaar om de medicatie weer op te schroeven. Na de eerste CT-scan bleek er een gemengd resultaat en twee weken geleden na de tweede CT-scan was grosso modo wederom sprake van een redelijk stabiel beeld. Sommige tumoren waren een tikkeltje groter geworden, maar het was geen alarmerende vergroting.

Sonja voelt zich redelijk goed. Ze sport nog altijd drie keer per week, waarvan eenmaal in het zwembad. De tweede pil zorgt wel voor meer vermoeidheid, maar zo erg als in februari, toen ze nog herstellende was van de hersenoperatie en de zware kuren eind 2009, is het dit keer niet. Meer zorgen geven de hoofdpijnen. Dit duidt op activiteit in haar hoofd. Of de tumoren in grootte of aantal toenemen wordt niet onderzocht. Er valt toch niets aan te doen, hebben de doktoren gezegd. Tot zover de medische status.

De zomer is eindelijk twee weken geleden goed van start gegaan en Sonja hoopt op een mooi vervolg. Coco en Peer krijgen eind juli vakantie en dan gaat het gezin weer net als vorig jaar een aantal weken naar Heiloo. In het huis van de buren van zus Bell, bivakkeren Sonja, Léjan, Coco en Peer in een heel vertrouwde omgeving. Ook nu al is Sonja veel buiten met de kids. Lekker naar het zwembad, het Openlucht Museum of de speeltuin. En vanuit Heiloo zullen de tripjes naar het strand daar aan toegevoegd worden.

Sonja kijkt erg uit naar eind augustus. Dan vliegen zij en Léjan naar Toscane in Italië voor de trouwerij van Anouk en Marco. En voor komende zondag hoopt Sonja, net als iedere landgenoot op een historische overwinning van Nederland op Spanje. De wedstrijden waren spannend en dat Nederland eindelijk Wereldkampioen kan worden, ja, dat leeft ook in huize Ter Steeg-De Kroon.

Sonja heeft haar leven weer richting kunnen geven na een behoorlijk intense herfst en winter. Het gaat nu allemaal heel redelijk. Dat is ook de reden dat dit weblog wat minder vaak wordt bijgehouden. Als er geen nieuws is over haar medische status, dan gaat het zoals het gaat. Alleen als er in de medische status veranderingen zijn, zal er een update verschijnen.
Voor nu, wenst Sonja, iedereen een hele fijne, zonnige zomervakantie.

Bedankt voor alle reacties!